( 13 novembre, 2012 )

Une journée de traitement !!

Hier, c’était le jour de mon traitement. En attendant les examens, avant la perfusion, j’ai lu un petit journal d’informations, avec tout ce qui se passe en France et dans le monde, là je vois bien qu’il y a pire que moi, où va le monde ?

J’ai également pu lire mon horoscope, qui disait « Secouez-vous un peu! Ce n’est pas en regardant la vie passer devant vous sans bouger que vous allez avancer ». Effectivement, je suis tout à fait d’accord avec ça, mais encore faut-il le pouvoir !!! Grrr

Quand je vois tout ce que je faisais ou pouvais faire avant et comme je suis maintenant, j’ai pas envie de pleurer, mais de casser un truc lol.

Toutes les six semaines, pour le traitement, je tombe sur un nouvel étudiant en médecine, je sais qu’ils sont là pour apprendre et qu’ils font ce qu’ils doivent, mais ça m’énerve, un peu, de devoir toujours répéter mon histoire, alors qu’ils ont mon dossier dans les mains. Des fois, j’ai l’impression que c’est un nouveau test  » Est ce qu’elle va dire la même chose que les dernières fois? » Je vais peut être mettre les réponses sur mon blog et juste leur donner l’adresse à chaque fois lol. Je suis pas certaine que ça marche.

Je déteste les jours de traitement, je sais déjà que même en faisant rien du reste de la journée je vais être éclatée et peut être même le reste de la semaine aussi. Et en tout objectivité, ce n’est pas être pessimiste, mais depuis sept perfusion de remicade, c’est une réalité. Mais on ne sait jamais peut être que demain je cours un cent mètres, pouvoir aller chercher ma fille à l’école sera déjà suffisant.

Ma voisine de chambre est à sa 56ème perfusion de remicade et elle adore ce traitement, malgré un psoriasis important sur les jambes, le traitement a très vite fonctionné sur elle. J’espère sincèrement que ce traitement fonctionne pour une grande majorité de personne.

C’est la première fois que le médecin me demande de noter le changement que la maladie a eu sur ma vie en général, ça m’a fais rire, je suis pas certaine que leur échelle soit suffisante pour exprimer ça !

Pourquoi ça tombe toujours sur moi, alors que tout va bien (tout est relatif) et que je peux recevoir le traitement, j’ai attendu 3h30 qu’ on vienne le faire la perfusion. Apparemment, la chef de service voulait me voir elle-même. Elle a refait toutes les manipulations de l’interne (en plus violente). Elle m’a posé exactement les mêmes questions que son interne, à croire qu’elle n’a pas lu le dossier. Finalement, elle m’a dit que, pour elle, le remicade ne fonctionne pas (« Hey merci, je n’avais pas remarqué »). Donc soit on attends encore pour voir ce qui se passe, on sait jamais c’est bientôt Noël, il y aura peut être un miracle et sinon, nouvelle hospitalisation pour faire le point et envisager un nouveau changement de traitement. La suite au prochain épisode !!

Quand je lui ai demandé pourquoi ça a pris autant de temps, parce que j’avais promis à ma fille que je serai là pour la mettre à la sieste, elle a répondu que c’était comme ça !! Pour mes sept précédentes perfusions ça ne s’est jamais passé comme ça.
Je comprends que les médecins doivent garder une certaine distance avec leurs patients, mais un peu de sympathie et/ou de compassion ne peut pas faire de mal.

Ça m’a brisé le coeur quand j’ai eu ma fille au téléphone et qu’elle m’a demandé pourquoi je n’étais pas là et pourquoi je ne rentrais pas maintenant.

Enfin, maintenant la perf est passée et je suis très fatiguée. Le reste de la journée s’est déroulé sur le canapé. Ce matin je n’ai pas pu me lever pour emmener ma fille à l’école , mais quelques heures plus tard, j’ai pu aller chez ma kiné et aller chercher mon petit coeur à la sortie de l’école, pour notre plus grand plaisir à toutes les deux !!

Heureusement qu’elle est là, mon petit miracle !!

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