( 10 octobre, 2013 )

Le retour !!

Ça fait longtemps que je n’ai pas écrit. Pas depuis que les médecins m’ont annoncé que je ne pourrai pas donner d’autre enfant à mon compagnon et donc un petit frère ou une petite soeur à ma fille chérie. Ils disent que ça pourrait peut être être différent dans quelques années, mais dans le même temps, ils m’annoncent que mon traitement (remicade) ne fonctionne pas et qu’il faut le stopper.

Ils m’ont fait un sevrage des biothérapies pendant trois mois avant de me mettre sous simponi, un nouveau traitement en auto-injection une fois par mois. Il agit comme les autres anti-TNF, mais avec une autre molécule. J’ai débuté le traitement en mars 2013, les résultats devaient se faire sentir au bout de cinq mois. Peu de temps après le début de ce traitement j’ai ressenti une fatigue beaucoup plus importante qu’avant, alors que, paradoxalement, je dormais davantage en me réveillant moins la nuit. J’ai également eu beaucoup d’angines dont une qui m’a conduite à l’hôpital tellement la douleur était intense. Il m’a fallu quinze jours d’antibiotiques pour en venir à bout.

En septembre, j’ai eu ma visite des 6 mois de traitement et il c’est avéré que mes analyses de sang n’étaient pas bonnes du tout et les améliorations sur mon état général étaient nulles. Le professeur a donc préconisé l’arrêt immédiat de simponi pour revenir au remicade rapidement, il considère que dans mon cas c’est le traitement le moins risqué.

J’ai déjà reçu mes deux premières perfusions et une infirmière m’a dit qu’elle avait vu pas mal de cas de personnes n’ayant pas répondu au traitement dans un premier temps, mais qui,suite à une reprise, avaient eu de nettes améliorations de leur état, donc comme d’habitude on croise les doigts.

Pendant cette année, je me suis sentie de plus en plus diminuée physiquement et mentalement. Je sais qu’il faut rester positive, mais après tous ces échecs, je ne sais pas si j’y crois encore. Mais je ne peux pas abandonner pour ma famille et pour moi.

Il y a quelques semaines j’ai reçu la validation de mon statut de travailleur handicapé et ma carte, sur le coup j’ai été contente que les démarches aboutissent, mais avec ce petit bout de papier tout devient très officiel, je suis handicapée et ce n’est pas facile à assumer.

Les médecins disent qu’il faut accepter d’être malade, mais comment accepter ça?

Comment accepter à 32 ans de ne pas être une maman et une femme normale?

Comment accepter de ne pas jouer ou chahuter comme je le voudrai avec ma fille?

Comment accepter de ne pas porter mon petit bout quand elle se fait mal?

Comment accepter d’avoir été une enfant, puis une jeune fille et enfin une femme très indépendante et maintenant avoir besoin, certains jours, que l’on m’habille à la sortie de la douche parce que je suis incapable de le faire?

Pour l’instant, je n’accepte pas tout ça et je ne penses pas pouvoir le faire un jour. Je fais avec, c’est tout !!!

Et je ne veux surtout pas que des gens « bien pensants » me disent qu’il faut accepter, alors qu’ils ne savent pas ce que c’est d’avoir mal à chaque moment, de chaque jour. Je me bats tous les jours, je me lève pour m’occuper de ma fille et être là pour elle et mon compagnon, le mieux possible. Je fais ce que j’ai à faire à mon rythme et comme je le peux, mais je le fais.

Je penses être forte par rapport à tout ça, mais j’ai mes moments de faiblesse ou je craques.  Des moments, je suis à fleur de peau, comme une bombe à retardement. Dans ces cas là, je peux être très dure avec mon compagnon, alors qu’il est d’une patience sans bornes et d’un réconfort extrême. Sinon, je me mets à pleurer pendant un bon moment et après je repars au combat, parce que c’est la seule chose à faire !!

5 Commentaires à “ Le retour !! ” »

  1. Jacques dit :

    Bonjour Emily
    Je viens lire votre réponse et votre nouvel article sur votre Blog.
    Merci de votre réponse, car ces mots m’ont fait oublier l’espace d’un instant mes maux.
    Lors de ma dernière visite chez le Rhumatologue, il m’a annoncé qu’en plus de la SPA j’avais une Fibromyalgie, il ne manquait plus ça au tableau, grrrrrr…… Je ne connaissais pas cette maladie dite fantôme avant cette consultation. Je ne sais pas laquelle des deux me fait le plus souffrir mais j’ai mal. Alors je lutte je ne m’écoute pas je ne m’apitoie pas sur ma vie, Je me bas au quotidien.
    On a tous besoin de soutien, besoin de parler, besoin de compréhension, en plus de nos traitements médicaux, car la douleur est là et sait ne pas se faire oublier….
    Allez courage !!!!!
    Au plaisir de vous lire
    Cordialement
    Jacques

  2. khalladi dit :

    1er douleur a 28 ans aujourd hui j ai 39 ans je travail normalement je ne m arrete pas je suis autonome je prends du cebutid 100 2 fois par jour et une cure de griffe du diable que je commande sur internet sur botane.fr par exemple,mais ce qui marche pour moi ne marche pas forcement pour les autre c est pour ca qu il faut essayer plusieur chose comme les ains pour trouver celui qui vous conviens des petite chose comme ne pas se mettre dans la position du foetus en cas de douleur mais de bien etirer son dos degager un peu de temps pour faire un peu de sport et surtout des etirement pour eviter les ankyloses que dire du coura

  3. camiseta atletico de madrid dit :

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  4. olivia dit :

    Bonsoir,

    Ce soir, je me suis reconnue dans votre écrit et une larme coule le long de ma joue… Oui on doit être courageux mais c’est si difficile parfois!!!
    Pour ma part, j’ai 38 ans et dans la douleur depuis environ 14 ans… diagnostiquée SPA réellement en 2009!!! avant j’étais « douillette » ou « paresseuse »!! Intolérance aux AINS puis passage aux anti-tnf alpha!!! je teste en ce moment le dernier car tous les autres non eu aucun effet!!! et celui-ci (remicade) non plus!!! depuis deux semaines je reprends mon fauteuil car je suis exténuée!!! jamais de répit toujours la douleur encore et encore…
    Que faire ensuite??? quel traitement reste-t’il???
    Alors je vous vous comprends parfaitement et vous envoi quelques mots de soutien… j’aimerais aussi jouer avec mes enfants et être une amante aimante avec mon mari…mais c’est si difficile!!!
    Aujourd’hui je suis triste et découragée car je ne vois plus de solution… mais en tous cas, je sais ce soir que je ne suis pas seule alors merci de votre message et même s’il n’est pas positif en tous points il fait du bien à lire… il faut redresser la tête et se battre… un jour peut être qu’on gagnera…
    Beaucoup d’espoir pour vous, votre mari et votre fille et que l’avenir soit meilleur!
    Je vous embrasse
    cordialement, Olivia

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