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( 10 octobre, 2013 )

Le retour !!

Ça fait longtemps que je n’ai pas écrit. Pas depuis que les médecins m’ont annoncé que je ne pourrai pas donner d’autre enfant à mon compagnon et donc un petit frère ou une petite soeur à ma fille chérie. Ils disent que ça pourrait peut être être différent dans quelques années, mais dans le même temps, ils m’annoncent que mon traitement (remicade) ne fonctionne pas et qu’il faut le stopper.

Ils m’ont fait un sevrage des biothérapies pendant trois mois avant de me mettre sous simponi, un nouveau traitement en auto-injection une fois par mois. Il agit comme les autres anti-TNF, mais avec une autre molécule. J’ai débuté le traitement en mars 2013, les résultats devaient se faire sentir au bout de cinq mois. Peu de temps après le début de ce traitement j’ai ressenti une fatigue beaucoup plus importante qu’avant, alors que, paradoxalement, je dormais davantage en me réveillant moins la nuit. J’ai également eu beaucoup d’angines dont une qui m’a conduite à l’hôpital tellement la douleur était intense. Il m’a fallu quinze jours d’antibiotiques pour en venir à bout.

En septembre, j’ai eu ma visite des 6 mois de traitement et il c’est avéré que mes analyses de sang n’étaient pas bonnes du tout et les améliorations sur mon état général étaient nulles. Le professeur a donc préconisé l’arrêt immédiat de simponi pour revenir au remicade rapidement, il considère que dans mon cas c’est le traitement le moins risqué.

J’ai déjà reçu mes deux premières perfusions et une infirmière m’a dit qu’elle avait vu pas mal de cas de personnes n’ayant pas répondu au traitement dans un premier temps, mais qui,suite à une reprise, avaient eu de nettes améliorations de leur état, donc comme d’habitude on croise les doigts.

Pendant cette année, je me suis sentie de plus en plus diminuée physiquement et mentalement. Je sais qu’il faut rester positive, mais après tous ces échecs, je ne sais pas si j’y crois encore. Mais je ne peux pas abandonner pour ma famille et pour moi.

Il y a quelques semaines j’ai reçu la validation de mon statut de travailleur handicapé et ma carte, sur le coup j’ai été contente que les démarches aboutissent, mais avec ce petit bout de papier tout devient très officiel, je suis handicapée et ce n’est pas facile à assumer.

Les médecins disent qu’il faut accepter d’être malade, mais comment accepter ça?

Comment accepter à 32 ans de ne pas être une maman et une femme normale?

Comment accepter de ne pas jouer ou chahuter comme je le voudrai avec ma fille?

Comment accepter de ne pas porter mon petit bout quand elle se fait mal?

Comment accepter d’avoir été une enfant, puis une jeune fille et enfin une femme très indépendante et maintenant avoir besoin, certains jours, que l’on m’habille à la sortie de la douche parce que je suis incapable de le faire?

Pour l’instant, je n’accepte pas tout ça et je ne penses pas pouvoir le faire un jour. Je fais avec, c’est tout !!!

Et je ne veux surtout pas que des gens « bien pensants » me disent qu’il faut accepter, alors qu’ils ne savent pas ce que c’est d’avoir mal à chaque moment, de chaque jour. Je me bats tous les jours, je me lève pour m’occuper de ma fille et être là pour elle et mon compagnon, le mieux possible. Je fais ce que j’ai à faire à mon rythme et comme je le peux, mais je le fais.

Je penses être forte par rapport à tout ça, mais j’ai mes moments de faiblesse ou je craques.  Des moments, je suis à fleur de peau, comme une bombe à retardement. Dans ces cas là, je peux être très dure avec mon compagnon, alors qu’il est d’une patience sans bornes et d’un réconfort extrême. Sinon, je me mets à pleurer pendant un bon moment et après je repars au combat, parce que c’est la seule chose à faire !!

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