( 5 novembre, 2012 )

Présentation !!!

Bonjour à tous ceux qui liront mes écrits !!!

 

Je m’appelle Émily, je suis âgée de 31 ans et je suis atteinte d’une maladie appelée Spondylarthrite Ankylosante et comme je fais jamais les choses à moitié j’ai la forme sévère et active de la maladie.

J’ai souhaité ouvrir ce blog pour communiquer avec des personnes comme moi, peut être qu’il est plus facile de gérer la maladie avec l’aide de gens qui la comprenne !!

Ma vie est heureusement faite aussi de grands bonheurs comme ma fille, tout juste âgée de 3 ans et de mon homme qui traverse toutes les étapes avec moi, aussi difficiles soient elles.

Il est important de trouver du réconfort auprès des siens, mais parfois ils ne comprennent pas toujours ce que je vis au jour le jour et il est difficile de leur expliquer des choses que parfois je ne comprends pas moi même.

4 Commentaires à “ Présentation !!! ” »

  1. sueur stéphane dit :

    bonsoir, ma cousine
    j’ai lu avec attention ton blog, c’est la première que j’en lis un.
    je suis passé par facebook pour t’écrire, j’ai pris du temps, trop certainement, comme je t’ai écrit une grande amie a émilie ( ma femme dans ma vie) et moi est atteinte de la même maladie, sans savoir car nous le vivons pas ,nous voyons et peut maladroitement nous essayons comme des amis d’être présents, normalement du moins son essaye, nous l’avons aidé à déménager, comme tous elle a porté, monté et descendu ses 3 étages, la journée fut gaie et heureuse, mais aussi très fatiguante. bref je vais lui demander si , et si tu veux, elle veux échanger avec toi, elle fait un gros travail de kiné et aussi de psychothérapie .
    je t’embrasse , ainsi que tes amours
    a bientot

  2. emsblog dit :

    Merci à toi, tout le monde est le bienvenu pour échanger. Bisous à tous mes petits cousins !!

  3. Jacques dit :

    Bonjour Emily,
    Je m’appelle Jacques, et es âgé de 49 ans, je viens d’apprendre que je suis porteur du HLA B27 et que la maladie est en moi par contre je ne connais pas encore le stade où je suis. Mais les anti-inflammatoires ne plus assez fort les douleurs persistent, et j’ai beaucoup de symptômes qui me fatigue énormément.
    J’ai lu très attentivement votre blog, car moi aussi j’éprouve le besoin parler. J’avoue que l’émotion m’a gagné lorsque j’avançais dans ma lecture.
    J’admire la force et le courage que vous avez c’est une des clefs pour que l’on se sente mieux moralement.
    Pour moi une des phases qui me parait dur c’est le regard des autres car malheureusement j’avais des pertes d’équilibre mais c’était apparemment un symptôme parasite, et puis la démarche que j’ai, je marche comme une personne âgée, j’éprouve le sentiment d’être jugé…
    Le pire c’est de ne pas être cru par des médecins traitants qui ne connaissent pas la maladie alors ils considèrent que l’on fabule ou que l’on déprime voir même être en dépression.
    Heureusement que mon entourage proche m’a soutenu et comme vous cette épreuve m’a donné l’occasion perdre des amis, des collègues par contre j’ai été agréablement surpris par d’autres dont je ne soupçonnai pas leur soutien.
    Je vous soutien dans votre démarche et votre courage
    Au plaisir de vous lire
    Cordialement
    Jacques

    • emsblog dit :

      Je suis contente de vous avoir lu et que ma démarche vous plaise, notre maladie et trop méconnu et nous ne sommes absolument pas aider par les médecins en dehors de ce qui sort du médical. Je vous remercie, recevoir votre mail m’a permis de voir que plus de 100 personnes regardent mon blog et m’a redonné l’envie de partager mon expérience !!
      Merci beaucoup et courage à vous !!

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