( 10 octobre, 2013 )

Le retour !!

Ça fait longtemps que je n’ai pas écrit. Pas depuis que les médecins m’ont annoncé que je ne pourrai pas donner d’autre enfant à mon compagnon et donc un petit frère ou une petite soeur à ma fille chérie. Ils disent que ça pourrait peut être être différent dans quelques années, mais dans le même temps, ils m’annoncent que mon traitement (remicade) ne fonctionne pas et qu’il faut le stopper.

Ils m’ont fait un sevrage des biothérapies pendant trois mois avant de me mettre sous simponi, un nouveau traitement en auto-injection une fois par mois. Il agit comme les autres anti-TNF, mais avec une autre molécule. J’ai débuté le traitement en mars 2013, les résultats devaient se faire sentir au bout de cinq mois. Peu de temps après le début de ce traitement j’ai ressenti une fatigue beaucoup plus importante qu’avant, alors que, paradoxalement, je dormais davantage en me réveillant moins la nuit. J’ai également eu beaucoup d’angines dont une qui m’a conduite à l’hôpital tellement la douleur était intense. Il m’a fallu quinze jours d’antibiotiques pour en venir à bout.

En septembre, j’ai eu ma visite des 6 mois de traitement et il c’est avéré que mes analyses de sang n’étaient pas bonnes du tout et les améliorations sur mon état général étaient nulles. Le professeur a donc préconisé l’arrêt immédiat de simponi pour revenir au remicade rapidement, il considère que dans mon cas c’est le traitement le moins risqué.

J’ai déjà reçu mes deux premières perfusions et une infirmière m’a dit qu’elle avait vu pas mal de cas de personnes n’ayant pas répondu au traitement dans un premier temps, mais qui,suite à une reprise, avaient eu de nettes améliorations de leur état, donc comme d’habitude on croise les doigts.

Pendant cette année, je me suis sentie de plus en plus diminuée physiquement et mentalement. Je sais qu’il faut rester positive, mais après tous ces échecs, je ne sais pas si j’y crois encore. Mais je ne peux pas abandonner pour ma famille et pour moi.

Il y a quelques semaines j’ai reçu la validation de mon statut de travailleur handicapé et ma carte, sur le coup j’ai été contente que les démarches aboutissent, mais avec ce petit bout de papier tout devient très officiel, je suis handicapée et ce n’est pas facile à assumer.

Les médecins disent qu’il faut accepter d’être malade, mais comment accepter ça?

Comment accepter à 32 ans de ne pas être une maman et une femme normale?

Comment accepter de ne pas jouer ou chahuter comme je le voudrai avec ma fille?

Comment accepter de ne pas porter mon petit bout quand elle se fait mal?

Comment accepter d’avoir été une enfant, puis une jeune fille et enfin une femme très indépendante et maintenant avoir besoin, certains jours, que l’on m’habille à la sortie de la douche parce que je suis incapable de le faire?

Pour l’instant, je n’accepte pas tout ça et je ne penses pas pouvoir le faire un jour. Je fais avec, c’est tout !!!

Et je ne veux surtout pas que des gens « bien pensants » me disent qu’il faut accepter, alors qu’ils ne savent pas ce que c’est d’avoir mal à chaque moment, de chaque jour. Je me bats tous les jours, je me lève pour m’occuper de ma fille et être là pour elle et mon compagnon, le mieux possible. Je fais ce que j’ai à faire à mon rythme et comme je le peux, mais je le fais.

Je penses être forte par rapport à tout ça, mais j’ai mes moments de faiblesse ou je craques.  Des moments, je suis à fleur de peau, comme une bombe à retardement. Dans ces cas là, je peux être très dure avec mon compagnon, alors qu’il est d’une patience sans bornes et d’un réconfort extrême. Sinon, je me mets à pleurer pendant un bon moment et après je repars au combat, parce que c’est la seule chose à faire !!

( 22 novembre, 2012 )

L’amitié !!

Lorsque l’on se marie, nous prononçons des voeux, des serments, ceux de rester fidèles à l’autre dans la richesse comme dans la pauvreté, dans le malheur comme dans le bonheur et dans la santé comme dans la maladie. Je suis peut être, même sûrement naïve, mais ces serments définissent, pour moi, aussi l’amitié.

Quand on dit être ami avec une personne, je ne parle pas de collègues ou de connaissances, mais ami avec un grand A, nous devons être là dans tous les moments, ceux de joie, de peine, de bonheur intense et de grande souffrance.

Un des avantages de la maladie c’est comme de gagner au lotto à l’inverse beaucoup « d’amis » sortent du tableau et pas de nôtre fait. Je sais pas, peut être pensent-ils que maladie est forcément égale à contagion. C’est impressionnant le nombre de personnes qui ne donnent plus de nouvelles du jour au lendemain, au moins ça coûte moins cher pour faire la fête lol.

Ce qui me fait rire, c’est de croiser par hasard une personne que je n’ai pas vu depuis longtemps et de la voir si gênée alors que je fais comme si de rien était. Je penses que dans ce cas là si elle pouvait disparaître, elle le ferait sur le champs.

J’espère sincèrement que des personnes comme ça ne feront jamais face à la maladie ou un membre de leur famille, parce qu’apparemment elles n’auront jamais le courage de surmonter ça, puisque pour un ami, elles lâchent l’affaire.

Tout ça m’a au moins permis de savoir qui était mes vrais amis et j’ai même eu d’agréables surprises, comme des personnes de mon travail, avec qui certes j’ai des affinités, mais qui malgré la maladie se sont montrées dignes de véritables amis, alors que des « amis » de plusieurs années qui disaient être proches ont petit à petit quitté la partie. C’est dommage, mais c’est leur choix et leur conscience.

Bien qu’en amitié, nous n’ayons pas besoin de prononcer des voeux, je vais le faire ici, mes amis (ils se reconnaîtront surtout une ), je fais le serment de vous être fidèle dans la richesse comme dans la pauvreté et dans la santé comme dans la maladie. Je vous aime et vous remercie d’être vous !!

Je fais rarement des déclarations d’amour, alors profitez en !!

( 13 novembre, 2012 )

Une journée de traitement !!

Hier, c’était le jour de mon traitement. En attendant les examens, avant la perfusion, j’ai lu un petit journal d’informations, avec tout ce qui se passe en France et dans le monde, là je vois bien qu’il y a pire que moi, où va le monde ?

J’ai également pu lire mon horoscope, qui disait « Secouez-vous un peu! Ce n’est pas en regardant la vie passer devant vous sans bouger que vous allez avancer ». Effectivement, je suis tout à fait d’accord avec ça, mais encore faut-il le pouvoir !!! Grrr

Quand je vois tout ce que je faisais ou pouvais faire avant et comme je suis maintenant, j’ai pas envie de pleurer, mais de casser un truc lol.

Toutes les six semaines, pour le traitement, je tombe sur un nouvel étudiant en médecine, je sais qu’ils sont là pour apprendre et qu’ils font ce qu’ils doivent, mais ça m’énerve, un peu, de devoir toujours répéter mon histoire, alors qu’ils ont mon dossier dans les mains. Des fois, j’ai l’impression que c’est un nouveau test  » Est ce qu’elle va dire la même chose que les dernières fois? » Je vais peut être mettre les réponses sur mon blog et juste leur donner l’adresse à chaque fois lol. Je suis pas certaine que ça marche.

Je déteste les jours de traitement, je sais déjà que même en faisant rien du reste de la journée je vais être éclatée et peut être même le reste de la semaine aussi. Et en tout objectivité, ce n’est pas être pessimiste, mais depuis sept perfusion de remicade, c’est une réalité. Mais on ne sait jamais peut être que demain je cours un cent mètres, pouvoir aller chercher ma fille à l’école sera déjà suffisant.

Ma voisine de chambre est à sa 56ème perfusion de remicade et elle adore ce traitement, malgré un psoriasis important sur les jambes, le traitement a très vite fonctionné sur elle. J’espère sincèrement que ce traitement fonctionne pour une grande majorité de personne.

C’est la première fois que le médecin me demande de noter le changement que la maladie a eu sur ma vie en général, ça m’a fais rire, je suis pas certaine que leur échelle soit suffisante pour exprimer ça !

Pourquoi ça tombe toujours sur moi, alors que tout va bien (tout est relatif) et que je peux recevoir le traitement, j’ai attendu 3h30 qu’ on vienne le faire la perfusion. Apparemment, la chef de service voulait me voir elle-même. Elle a refait toutes les manipulations de l’interne (en plus violente). Elle m’a posé exactement les mêmes questions que son interne, à croire qu’elle n’a pas lu le dossier. Finalement, elle m’a dit que, pour elle, le remicade ne fonctionne pas (« Hey merci, je n’avais pas remarqué »). Donc soit on attends encore pour voir ce qui se passe, on sait jamais c’est bientôt Noël, il y aura peut être un miracle et sinon, nouvelle hospitalisation pour faire le point et envisager un nouveau changement de traitement. La suite au prochain épisode !!

Quand je lui ai demandé pourquoi ça a pris autant de temps, parce que j’avais promis à ma fille que je serai là pour la mettre à la sieste, elle a répondu que c’était comme ça !! Pour mes sept précédentes perfusions ça ne s’est jamais passé comme ça.
Je comprends que les médecins doivent garder une certaine distance avec leurs patients, mais un peu de sympathie et/ou de compassion ne peut pas faire de mal.

Ça m’a brisé le coeur quand j’ai eu ma fille au téléphone et qu’elle m’a demandé pourquoi je n’étais pas là et pourquoi je ne rentrais pas maintenant.

Enfin, maintenant la perf est passée et je suis très fatiguée. Le reste de la journée s’est déroulé sur le canapé. Ce matin je n’ai pas pu me lever pour emmener ma fille à l’école , mais quelques heures plus tard, j’ai pu aller chez ma kiné et aller chercher mon petit coeur à la sortie de l’école, pour notre plus grand plaisir à toutes les deux !!

Heureusement qu’elle est là, mon petit miracle !!

( 7 novembre, 2012 )

Le but de cette démarche !!

Je réalise ce blog pour plusieurs raisons en fait, mais pour l’heure je ne sais pas laquelle est la plus importante pour moi.

Il y a le fait que la Spondylarthrite Ankylosante est une maladie rare et extrèmement méconnue, une grande majorité des gens, quand ils apprennent que je suis malade et qu’ils demandent le nom de cette maladie,  me font le répéter plusieurs fois, en revanche quand je leur dis S.P.A. ça rentre tout de suite lol !!!

On entend beaucoup parler de cancers, de sida, de maladies graves touchants les enfants, etc …, et je ne vais pas dire que l’une est plus importante qu’une autre, mais il faut pas oublier qu’il existe des maladies qui ne sont pas forcément mortelles, mais qui rendent la vie de ceux qu’ils l’ont très difficile, ainsi que celle de leur proche !!

Mon blog est ouvert depuis trois jours et j’ai eu plus de 60 visiteurs, peut être que ce n’est pas beaucoup, mais pour moi c’est énorme, c’est plus que le nombre de personnes au courant de ce que j’avais avant l’ouverture !! Je suis fière et très touchée des messages reçus sur mon facebook de personnes qui ont mis un nom sur ce que j’avais ou qui ont appris que j’avais la S.P.A. et que ça les touches de lire mes quelques articles.

Il y a aussi le fait que la rédaction de ces articles me fait passer le temps lol, j’en ai à revendre, je dors peu, je suis en arrêt pour affection de longue durée depuis plus d’un an et mon bébé qui n’en ai maintenant plus un (même si elle le restera quand même pour toujours) a intégré l’école en septembre. Je penses que pour moi écrire ces articles est un peu comme un exutoire, en plus c’est gratuit, ça me coûte moins cher que d’aller chez un psy lol.

Des personnes qui ont lu mon blog et que je connais, ont dit de moi que j’étais une battante, je les remercie pour ça, mais je ne pense pas que se soit ça, je penses juste être une femme qui fait ce qu’elle peut avec les cartes qu’elle a !!

Je voudrais que ce blog m’aide a évacuer ce que je ressens de mauvais en moi par rapport à cette foutue maladie et que plus tard quand je serai plus posée face à elle, qu’il aide d’autres personnes comme moi et surtout qu’elles sachent qu’elles ne sont pas seules !!

( 6 novembre, 2012 )

La Maladie !!

La Spondylarthrite Ankylosante dite S.P.A. ou aussi S.A est une maladie inflammatoire et rhumatismale qui atteint principalement le bassin et la colonne vertébrale. Dans certain cas c’est l’ensemble des articulations qui peuvent être touchées. Il n’existe à ce jour aucun traitement permettant de guérir cette maladie, il en existe plusieurs qui doivent permettre de ralentir la progression et de soulager les douleurs, mais je peux pas vraiment en parler, j’ai testé les trois principaux prescrits (humira, embrel et remicade) et aucuns ne fonctionnent vraiment sur moi.

Il parait que quand on apprends qu’on est atteint de ce genre de maladie, c’est un peu comme un deuil avec ses étapes (le déni, la colère, le marchandage, la dépression et l’acceptation). Pour moi, ça fait plus de deux ans que je souffre et un an et demi que le diagnostique est tombé et pourtant j’en suis toujours à l’étape 2, la colère, et des fois je déteste ressentir ce que je ressens. L’or de ma dernière perfusion (la septième), une dame était atteinte de la même maladie et venait, elle aussi, pour son traitement (le troisième). Quand le médecin est venu la voir pour faire le bilan et avoir son ressenti sur les semaines passées, elle lui a dit qu’elle était très heureuse, qu’elle ne souffrait pratiquement plus, qu’elle revivait !! Quand, elle a eu ces paroles, pendant quelques secondes j’ai voulu inverser les rôles, donc qu’elle est mal et qu’elle n’en dorme pas et pas moi. Après, je me suis dit qu’il fallait être heureuse pour elle, qu’elle n’avait pas plus que moi demandé a être malade et que heureusement pour certain ça marche !!! J’ai été désolée d’avoir ressenti ça et c’est comme ça que j’ai compris que j’étais pas encore dans l’acceptation, mais toujours dans la colère.

On a beau se dire qu’il y a toujours pire que soit ou certain ne se gène pas pour nous le rappeler, il est très difficile, peut être même impossible (le temps le dira) d’accepter d’être atteint d’une maladie dégénérative et incurable (pour l’instant).

( 5 novembre, 2012 )

Mes Proches !!

Quand le diagnostique est tombé, j’ai cru que le ciel me tombait sur la tête, mais je ne pensais pas à ce que j’allais devenir ou comment ça allait évoluer, je pensais juste au fait que j’étais atteinte d’une maladie auto-immune. C’est quand je l’ai annoncé à mes proches que j’ai compris que ça allait pas être forcément facile. Mes parents ont été dévastés par la nouvelle, c’est comme si je leur avais annoncé que j’étais mourante. Je comprends que se soit difficile pour un parent d’apprendre que leur enfant est malade, mais ça aide pas toujours de voir l’angoisse sur leur visage à chaque geste que je fais devant eux.

Mes parents ont su que dans cette maladie il y a très souvent un facteur génétique, ils ont donc, contre avis de tous fait le test du gène HLA B 27 pour voir qui en était atteint, ce qui en soit ne sert pas à grand chose, ça n’allait pas m’enlever la maladie pour leur donner. Quand les résultats sont tombés, il est apparu que c’était mon père le porteur du gène et qui donc me l’avait transmis. Je crois que depuis il se sent responsable et vit très mal ce fait. Et j’ai beau lui dire que c’est la faute à pas de chance rien ni fait.

Morgan, mon compagnon est resté stoïque comme s’il savait ce qu’on allait m’annoncer. Il a pas flanché, jamais, il m’a dit un truc du genre « ok, tu as une merde, mais bon on va passer au dessus et vivre avec, ensemble et en famille ». Je savais qu’il serait un soutien, mais je pensais pas qu’il serait aussi fort que ça lol.

Ensuite, il y a mon frère, sa femme et leurs trois magnifiques enfants. Morgan ( et oui mon homme et mon frère se prénoment pareil lol ) est mon aîné de trois ans, quand nous étions plus jeunes, nous n’avons pas vraiment été un modèle d’amour fraternel. Depuis quelques années nous améliorons notre relation et nos conjoints respectifs nous y aident beaucoup. Quand il a su que sa petite soeur était malade il a été super. Il montre pas son inquiétude et pourtant je sais qu’elle est là et il prend régulièrement de mes nouvelles, mais quand on se voit on profite juste d’être ensemble avec nos familles.

Mes beaux-parents, beaucoup de mes amies rencontrent plus ou moins de problèmes avec leurs beaux parents, pour moi je dois dire que « problème » est un mot qui n’existe pas avec eux, ils sont justes au top. Ils sont toujours d’un grand soutient, même si bien souvent ils disent rien, ça passe surtout par le fait que je sais qu’ils sont toujours là et qu’ils s’inquiètent pour nous, même s’ils savent le cacher !!

Dans ma vie, il y a aussi Finette, mon autre belle soeur, toujours à prendre de mes nouvelles et à proposer son aide en cas de besoin. Elle est secrétaire médicale et sans elle je pense que les médecins chercheraient encore ce que j’ai. Grâce à elle, tous les rdv et les examens ont été grandement plus rapide pour obtenir un diagnostique. C’est un peu, la petite soeur que j’ai pas eu. Son chéri, Joris est le petit frère de mon homme. Il est un peu plus en retrait, mais comme le reste de mes proches je sais qu’il est là et c’est le parrain de ma fille, il prend son rôle très à coeur.

Il y Rem, le grand frère de mon compagnon. Lui est juste à part, c’est un homme génial qui ne s’en rend même pas compte. On parle de temps en temps de la maladie, avec lui tous les sujets sont faciles à aborder. Et il est toujours de bons conseils.

Il y a aussi Auré, ma meilleure amie depuis 20 ans, elle aussi a subit et subit encore la maladie, d’un autre type, mais maladie quand même. C’est une des rares qui ne m’a jamais traité comme une malade, elle se moque gentillement de moi pour me pousser à rien lâcher et c’est bien mieux comme ça !!! Elle me connait par coeur depuis le temps, je peux rien lui cacher, donc même pas la peine d’essayer !!

Et enfin, il y a l’amour de ma vie, ma fille. C’est mon miracle, quand je suis tombée enceinte d’elle, j’avais eu des symptômes légers de la maladie, mais elle s’est vraiment installée quand elle a eu un an. Au début, son papa ne voulait pas qu’on lui explique que sa maman était malade parce que quand le diagnostique est tombé elle n’avait pas encore deux ans, mais je voulais le faire, je savais qu’elle comprenait, donc avec des mots simples je lui ai expliqué et maintenant elle sait et se porte très bien. Quand une journée commence mal ( ce qui est à peu près tous les jours lol ) c’est mon rayon de soleil, elle me donne la force de sortir du lit et de me lever et surtout de sourire.

Toutes ces personnes sont Ma famille et rien que pour eux je sais qu’il faut que je continue de croire et d’espérer qu’un jour la spa me laissera tranquille.

( 5 novembre, 2012 )

Ma S.P.A.

Ma maladie a été diagnostiqué en août 2011, depuis j’ai été traité par plusieurs anti-inflammatoires oraux et ensuite mon rhumatologue a rajouté un traitement d’immuno-suppresseurs. J’ai commencé par Humira en auto injection tous les quinze jours sans grand effet, ensuite je suis passée à Embrel toujours en auto injection toutes les semaines, de nouveau sans résultats. Depuis février 2012 je suis sous Remicade en perfusion toutes les six semaines en hopital de jour. Les résultats bénéfiques auraient dus se faire sentir entre la troisième et la quatrième perfusions. La semaine prochaine j’en serai à huit et pas d’améliorations. Les médecins estiment que le traitement ne fonctionne pas vraiment, mais que mon état serait sûrement pire sans. À côté de ce traitement, tous les jours, je dois prendre des anti-inflammatoires, des anti-douleurs, etc…

( 5 novembre, 2012 )

Présentation !!!

Bonjour à tous ceux qui liront mes écrits !!!

 

Je m’appelle Émily, je suis âgée de 31 ans et je suis atteinte d’une maladie appelée Spondylarthrite Ankylosante et comme je fais jamais les choses à moitié j’ai la forme sévère et active de la maladie.

J’ai souhaité ouvrir ce blog pour communiquer avec des personnes comme moi, peut être qu’il est plus facile de gérer la maladie avec l’aide de gens qui la comprenne !!

Ma vie est heureusement faite aussi de grands bonheurs comme ma fille, tout juste âgée de 3 ans et de mon homme qui traverse toutes les étapes avec moi, aussi difficiles soient elles.

Il est important de trouver du réconfort auprès des siens, mais parfois ils ne comprennent pas toujours ce que je vis au jour le jour et il est difficile de leur expliquer des choses que parfois je ne comprends pas moi même.

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